生而不凡:当平凡人生遇见罕见疾病

作者: 豌豆Sir 病痛挑战基金会

出版社: 清华大学出版社

出版日期: 2025-03-01

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简介

《生而不凡:当平凡人生遇见罕见病》是一部以人文关怀为底色、科学普及为内核的罕见病科普读物。全书通过百余幅原创手绘插画与信息图表,系统梳理了渐冻症、成骨不全症等多种典型罕见病的发病机制、临床特征及预防策略,将晦涩的医学知识转化为直观的漫画。用连续漫画形式记录患者真实故事:从初诊时的迷茫到与疾病共处的勇气,从医疗困境到社会偏见,细腻笔触刻画出特殊群体在命运夹缝中迸发的生命力。作品突破传统医学科普的框架,既为公众架起理解罕见病的认知桥梁,也为医学人文关怀提供了生动的教育范本,最终指向"每个生命都值得被看见"的温暖内核。

编辑推荐

★生而不凡,罕见亦璀璨——以知识破偏见,用理解照亮生命的孤岛! ★每一页都是生命的答案,每一帧都是坚韧的光芒! ★当医学遇见温度,当故事穿透标签——读懂罕见,拥抱不凡! ★疾病或许罕见,但爱、勇气与尊严从不该稀缺!

更多出版物信息
  • 版权: 清华大学出版社
  • 出版: 2025-03-01
  • 作者:豌豆Sir 病痛挑战基金会
  • 更新: 2025-06-03
  • 书号:9787302680833
  • 中图:R442.9-49
  • 学科:
    医学
    临床医学

作者信息

豌豆Sir 病痛挑战基金会

豌豆Sir,由陈懿玮博士于2016年创立,是国内领先的遗传学与罕见病科普教育公益平台——通过科学传播、能力培训、行业链接、公益倡导等创新形式,推动知识普及、提升社会认知、并为罕见病社群赋能,旨在降低罕见病对中国患者个人、家庭、社会的影响。截至2024年末,已创作原创科普近300篇,惠及数百万患者及其家庭,累计阅读量超千万。 北京病痛挑战公益基金会(简称病痛挑战基金会)是北京市第一家关注罕见病领域的公益基金会,致力于通过社群服务、行业支持、社会倡导,共同解决罕见病群体面临的迫切问题,为面临病痛挑战的人士,建立平等、受尊重的社会环境。

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